- Rendez-vous à 13h sur le Parvis des Droits de l'Homme face a la Tour Eiffel pour une opération spéciale -- Rassembler le plus de personnes possible pour sensibiliser le public. Tous les acteurs de la Plateforme maladies rares (Alliance maladies rares, AFM, Eurodis, Orphanet, MRIS et FSC maladies rares) se mobilisent pour regrouper un maximum de personnes et témoigner ainsi de la force que les personnes atteintes de maladies rares représentent, ensemble. Ce rassemblement aura lieu simultanément dans d'autres lieux symboliques de diverses capitales européennes.
- Des stands seront mis en place dans les grands CHU de France pour informer le public.
- Si vous prenez le train aujourd'hui, Une campagne de sensibilisation du grand public aura également lieu à bord de grandes lignes de trains IDTGV permettant aux passagers de découvrir les associations et leurs combats. Des animateurs répondront aux questions et proposeront un quiz sur le sujet afin de remporter des cadeaux. Les lignes concernées sont Paris-Lyon, Paris-Marseille, Paris-Nice, Paris-Strasbourg, Paris-Toulouse et Paris-Montpellier.
J'adore cette façon que vous avez de nous faire dédramatiser de nos petits malheurs et de nous encourager à prendre notre vie en mains, c'est fait de façon délicate, pas style "je vous fais la morale" et on craque forcément avec vos illustrations (j'ai particulièrement aimé la petite blonde avec son portable lol)
Bon je ne suis pas à Paris et je n'ai pas prévu de prendre le train demain, mais je chercherai à m'informer dans la journée sur cette cause.
Bonne journée à vous :)
la ptite blonde m'a fait sourire aussi.. lol malgré que je sois une grande brune !! lol
mais c'est bien vrai.. il faut arrêter de se plaindre pour des broutilles..
d'autres personnes souffrent plus que nous et généralement... en silence..
j'aurais une pensée particulière pour cette journée grâce à vous, Elena, que je ne connaissais pas ..
bonne journée
et grand merci pour vos petits mots tout simple.. tout colorés.. en un mot JOYEUX !
MERCI !!! :)
La simplicité est vraiment la générosité profonde, et tous ces dessins en témoignent. Merci pour ces moments de prise de conscience qui offrent à se questionner sans que cela soit sentencieux ou moraliste. Que cela fait du bien dans ce monde où la spontanéité et l'intérêt de l'autre ne sont pas de mise
Bonne journée
Moi non plus je ne savais pour ce 29 février.
Pas beaucoup de pub pour cette journée dans la presse en général.
Pensées sincéres pour tous ceux qui sont concernés.
Isabelle